救命藥卡關！罕病童母親淚喊「請總統救救我孩子」 全台「只有30人拿到藥」絕望曝：沒時間等了
罕見遺傳性疾病「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）」是一種隱性的染色體遺傳疾病，患者會慢慢面臨肌肉僵硬無力、肢體攣縮的處境，最後僅能終身以輪椅代步，也可能進一步造成進食和呼吸的困難，因此患者也經常被稱作為「漸凍人」。目前SMA在台灣的病友約有400多人，不過卻只有30~40位的病友才有機會接受相關治療，日前有位心痛的病童母親，每天看著孩子的狀況越來越糟，終於忍不住寫信向總統「蔡英文」求助，懇求能夠盡快開放藥物進來台灣，同時心碎表示：「病友真的沒有等的時間...」。
圖片來源：明報健康網
根據《ETtoday》報導，身為病友的漸凍人「李怡潔」過去曾獲得兩屆的總統教育獎，她也經常會在臉書上分享疾病相關的資訊，，除了希望能讓大眾更認識SMA之外，也希望政府能夠提供更多援手。日前李怡潔提到了來自一位母親的求救訊息，讓她心有戚戚焉的吐露心聲，對於長年爭取治療藥物這塊，她無奈說道：「依然不曉得進度是什麼，所有作業依然卡、還沒通。」
圖片來源：李怡潔FB
李怡潔貼出病童母親心碎的求救訊息，在寫給總統蔡英文的信件中，她開頭便說道：「請您救救我的女兒，我的女兒在1歲8個月確診為脊髓性肌肉萎縮症的病童，身為父母的我們難過至極。」同時這位媽媽也指出，雖然台灣在2020年7月正式開放讓SMA病友接受用藥，不過卻僅有不到1成的人可以真的拿到藥物，雖然替他人感到高興，但看著自己的寶貝每況愈下，也讓媽媽失落表示：「為什麼我女兒不能用到藥？她還要等多久？」
圖片來源：李怡潔FB
提起孩子現況她難過的描述，睡在隔壁房的女兒想要上廁所，卻因為腳痛無法行走，最後只能用爬的爬出房間請求父母協助，無論對家長還是對孩子來說都是很大的痛苦，因此她懇求政府能夠幫忙讓大家都能盡快使用到藥物治療！她也無奈說道：「儘管家屬們知道被總統看見的機率不高，能因此改變現況的機會也微乎其微，但他們仍一試再試，只為了救自己的孩子。」
圖片來源：ETtoday
對此議題，國民黨立委「鄭正鈐」也曾特別發聲，當時健保署也有出面做出回應，有關於SMA的治療藥物Spinraza已於民國109年7月1日納入健保給付，可以使用的給付範圍是「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲之SMA病童」，後續廠商雖然有申請擴增至3歲內發病的病童，不過後續因為缺乏臨床證實資料而無法擴增成功。針對罕見病人的需求，健保署承諾將會積極處理，同時也將健保資源做最好的運用，希望能妥善照顧所有罕病患者。
圖片來源：李怡潔FB
看著孩子受苦真的是所有父母的噩夢...希望治療藥物的管道可以盡快開放！