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救命藥卡關!罕病童母親淚喊「請總統救救我孩子」 全台「只有30人拿到藥」絕望曝:沒時間等了

罕見遺傳性疾病「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)」是一種隱性的染色體遺傳疾病,患者會慢慢面臨肌肉僵硬無力、肢體攣縮的處境,最後僅能終身以輪椅代步,也可能進一步造成進食和呼吸的困難,因此患者也經常被稱作為「漸凍人」。目前SMA在台灣的病友約有400多人,不過卻只有30~40位的病友才有機會接受相關治療,日前有位心痛的病童母親,每天看著孩子的狀況越來越糟,終於忍不住寫信向總統「蔡英文」求助,懇求能夠盡快開放藥物進來台灣,同時心碎表示:「病友真的沒有等的時間...」。

圖片來源:明報健康網

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根據《ETtoday》報導,身為病友的漸凍人「李怡潔」過去曾獲得兩屆的總統教育獎,她也經常會在臉書上分享疾病相關的資訊,,除了希望能讓大眾更認識SMA之外,也希望政府能夠提供更多援手。日前李怡潔提到了來自一位母親的求救訊息,讓她心有戚戚焉的吐露心聲,對於長年爭取治療藥物這塊,她無奈說道:「依然不曉得進度是什麼,所有作業依然卡、還沒通。」

圖片來源:李怡潔FB

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李怡潔貼出病童母親心碎的求救訊息,在寫給總統蔡英文的信件中,她開頭便說道:「請您救救我的女兒,我的女兒在1歲8個月確診為脊髓性肌肉萎縮症的病童,身為父母的我們難過至極。」同時這位媽媽也指出,雖然台灣在2020年7月正式開放讓SMA病友接受用藥,不過卻僅有不到1成的人可以真的拿到藥物,雖然替他人感到高興,但看著自己的寶貝每況愈下,也讓媽媽失落表示:「為什麼我女兒不能用到藥?她還要等多久?」

圖片來源:李怡潔FB

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提起孩子現況她難過的描述,睡在隔壁房的女兒想要上廁所,卻因為腳痛無法行走,最後只能用爬的爬出房間請求父母協助,無論對家長還是對孩子來說都是很大的痛苦,因此她懇求政府能夠幫忙讓大家都能盡快使用到藥物治療!她也無奈說道:「儘管家屬們知道被總統看見的機率不高,能因此改變現況的機會也微乎其微,但他們仍一試再試,只為了救自己的孩子。」

圖片來源:ETtoday

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對此議題,國民黨立委「鄭正鈐」也曾特別發聲,當時健保署也有出面做出回應,有關於SMA的治療藥物Spinraza已於民國109年7月1日納入健保給付,可以使用的給付範圍是「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲之SMA病童」,後續廠商雖然有申請擴增至3歲內發病的病童,不過後續因為缺乏臨床證實資料而無法擴增成功。針對罕見病人的需求,健保署承諾將會積極處理,同時也將健保資源做最好的運用,希望能妥善照顧所有罕病患者。

圖片來源:李怡潔FB


看著孩子受苦真的是所有父母的噩夢...希望治療藥物的管道可以盡快開放!


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