救命藥卡關！罕病童母親淚喊「請總統救救我孩子」　全台「只有30人拿到藥」絕望曝：沒時間等了

提起孩子現況她難過的描述，睡在隔壁房的女兒想要上廁所，卻因為腳痛無法行走，最後只能用爬的爬出房間請求父母協助，無論對家長還是對孩子來說都是很大的痛苦，因此她懇求政府能夠幫忙讓大家都能盡快使用到藥物治療！她也無奈說道：「儘管家屬們知道被總統看見的機率不高，能因此改變現況的機會也微乎其微，但他們仍一試再試，只為了救自己的孩子。」

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對此議題，國民黨立委「鄭正鈐」也曾特別發聲，當時健保署也有出面做出回應，有關於SMA的治療藥物Spinraza已於民國109年7月1日納入健保給付，可以使用的給付範圍是「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲之SMA病童」，後續廠商雖然有申請擴增至3歲內發病的病童，不過後續因為缺乏臨床證實資料而無法擴增成功。針對罕見病人的需求，健保署承諾將會積極處理，同時也將健保資源做最好的運用，希望能妥善照顧所有罕病患者。

圖片來源：李怡潔FB

看著孩子受苦真的是所有父母的噩夢...希望治療藥物的管道可以盡快開放！